孩子白血病，我进入一间最属灵的教会

导读：两次流产后得到的孩子，确诊白血病。看着孩子化疗无效，身体每况愈下，腿上长肿块，瘦得皮包骨……丈夫崩溃地在病房放声大哭。绝望中的我，被带到一个会友、同工和牧者都是白血病人或家属的教会。很多人希望医治的神迹，我感恩“在痛苦岁月中最美的遇见”。

《境界》独立出品【说出你的故事】
口述│艾薇采访│恩洁、新光
播音│Eliee

我信主其实是因为孩子。婚后不知为什么我连续两次怀孕都发生胎停育，很早就信主、一直在农村老家聚会的婆婆很难过，说只能祷告求主给预备了。第三次怀孕时我又出现流产的迹象，但最终平安地生下一个男孩。

小孩三岁左右常和小伙伴一起玩。许多小伙伴的父母都是基督徒，玩着玩着，我也接触到了福音。当时很懵懂，只觉得基督徒跟其他人不太一样，很喜乐，而且相处不像城市里人之间关系比较冷，慢慢我就信主了。

参加聚会的人中很多是退休或者从老家来照顾小孩的老人。听他们讲的东西，有时会让我觉得有点不可理喻，似乎还掺杂了一些中国传统信仰的成分。因为没人带领，我就开始自己读圣经、上网查，也分享给别人。我感觉自己成长很快，心里蛮骄傲的。尽管我意识到，知道和行出来是两码事。圣经说“不要忧虑”，道理我懂，但我本身是很容易忧虑的人，一遇到事情就有很多念头进来，胜不过。

当时我听了很多讲道，例如“疾病可能只是神要你跟他亲近，不要害怕患难，大患难大宴席，小患难小宴席，没有患难就没有宴席。”当时听的时候很受激励，甚至对患难还带着一点点的期盼和兴奋，但当铺天盖地的坏消息传来，心境就完全不同了。

神啊你要帮我，因我没有力量

先是我爸爸确诊癌症，两个月就去世了。一年半以后，我清楚地记得是在2017年元旦的凌晨，儿子忽然说腿痛。我们以为是他长得太快造成的生长痛，就陪他看了一会儿卡通片，他就慢慢睡着了。早上起来，孩子脸色很差，说另一条腿也开始疼了。

参加完教会元旦那天“数算恩典”的聚会，我们就赶紧去医院检查，结果一切正常。医生怀疑是病毒，但接下来的三天，孩子还是疼痛不止，3日又开始肚子疼。丈夫说小孩生病很正常，而且检查结果也没问题，劝我不要太担心。然而当我们再次带孩子去儿童医院检查后，医生在孩子血液里发现了幼稚细胞，让我们赶紧办理住院。当时我们根本不懂什么叫幼稚细胞，后来才知道这种坏细胞如果在普通的血检中查出来，说明在骨髓中已经很多了。

我们到处找资料，网上一个病友劝我们去北京治疗。因为当时还没有确诊，孩子就先转到血液病房。血液病是很怕感染的，但当时的住院条件没有很严格的消毒措施，我心里很不平安，就不停祷告。

丈夫的同学知道后就帮我们订机票，催我们赶紧去北京。当天下午我们就飞到北京，朋友把我拉进一个病友群，群里一个叫雅各的基督徒，他的小孩在北京儿研所住院，很热心地带我去找医生，全程陪我安慰我。

北京附近的河北燕郊有一个全国出名的白血病专科医院，医院附近的小区住满了来自全国各地的患者，因此被称为“小白村”，雅各就住在那里。我此前对私立医院不是很信任，检查时一个家长建议我们让孩子留下来继续检查。正当我们没有主意的时候，得知有一个姊妹在这家医院的检验科工作。我就打电话联系她，做了检查。

结果很快出来了，4日下午7点多，白血病确诊。医生说肿瘤细胞已经高达90%多，建议马上住院化疗。化疗对食管伤害很大，需要先置管，但因为周末来不及置管，只能先开始治疗。医生先打了生白针，当天晚上儿子痛得要命，我整个人也是蒙的。住院后，儿子刚开始还可以单腿蹦着走，很快就再也不能下地走路了。

丈夫非常担心我受不了这样连串的打击。当时我对圣经也不是很熟，但一天早上我起床时，一句话非常清楚地浮现在我脑海——“日子如何，力量也必如何”。我不确定这句话的意思，我只有一个想法，就是“神啊，你要来帮我，因为我没有力量”。像我这么一个软弱、忧虑的人能走到现在，我感觉不是我在走，不是我能撑下来的，靠自己我做不到。

我担心钱还在，儿子却没了

转眼间我们在医院呆了快一个月，那时已是春节。孩子的治疗特别不顺利，其他病人基本都是化疗完细胞就恢复了，然后出院、休整，等下一轮的化疗。只有我们家孩子住进去以后就再也没出院。春节医生都放假了，值班大夫告诉我们第一次化疗结果不理想，没有控制住。随后，儿子的指标稍有好转，医生说不能耽误，赶紧第二次化疗。

但是，用药两天后情况急转直下，化疗被迫终止。医生说再打下去，不是癌细胞被控制，而是整个人可能就没办法活了。作为母亲，我听了之后心里非常难过，觉得没有希望。本来小孩很有希望只靠化疗就能起效，如果升级成高危就只能走骨髓移植这最后一条路。骨髓移植——我只在电视剧里听到过这个词，完全不知道它的凶险程度和花费。

让我们稍感安慰的是，上帝在金钱方面的供应。孩子的治疗费用很高，我们一开始带的钱不够。刚巧一年前我们给孩子买了一份保险，当时没想到孩子会生大病，根本没考虑重疾险，但这个保险也包含部分重疾。签合同时，保险公司的业务员突然跟我丈夫讲：“保费17万5有点太少了，你翻倍吧，35万。”我丈夫莫名其妙就同意了，这个事情我完全不知道。

当得知可以从保险公司获赔三十五万时，我很吃惊，就问那个业务员是不是搞错了。他说：“没错！我当时随口说有点少，要不翻倍一下？就是保金稍微交多一点”。我们保费刚交了一年就到账35万。另外，孩子的一个教育基金里也有一个专门针对白血病的保险。这些让我们暂时不用担心花费。

然而，面对一个接一个的打击，我陷入绝望，深恐最后钱还有余，儿子的性命却没了。我心里面没着没落的，就跟丈夫商量说：“我没有力量面对，要去找教会寻求帮助。”丈夫担心我的弦一直紧绷着，也支持我去教会。

那天的天气很冷，一个50岁左右的姊妹在路口等我。第一次见面，感觉她好像一个亲姐姐。后来才知道，她的孩子也同样得了白血病，也是从老家来北京求医，信主之后就一直在教会服侍。很多生病的小孩子都很喜欢她。我被她领进一五六十平米的房间，大家正在唱诗。我像饥饿很久的人，一句歌词、一句经文都不愿意错过。

教会的成员来自五湖四海，都是身患白血病的病友和病人家属，后来也吸引了一些当地信徒。那段日子教会成了我熬过来的支柱。虽然儿子的病房位置很好，每天都有阳光照进来，但我的心里却总是很幽暗。当我觉得撑不住时，就去教会得到释放、力量和信心，才能再次回到医院。每次回来推开病房的门，看见丈夫和孩子的一刹那，我的心一下子又沉了。心里的力量就只够我撑一天，然后又要去教会，就这样过了一天又一天。真的是一天的难处一天当。我们常常会抱着一起流泪，一起泪眼仰望我们的神。

偶尔有其他教会的牧者来帮助我们。一位牧者分享时说，你们其实特别蒙福，神还没有把全备真理的教导赐给你们的时候，先把爱给了你们。的确，这里给人的第一印象是充满爱：进门后就有人递给你一杯水、一双拖鞋；没有人规定谁要负责什么，每个人脸上都带着笑容，尽管他们背后的担子都很沉重。

当我觉得自己太难就想到你

对这群人了解越深，他们的故事越触动我。一个刚信主的姊妹，经常来探望我，手把手教我怎么护理孩子。看着她乐观、有信心的样子，我想她的孩子肯定已经治好了。后来才得知，两个月前她才失去自己的孩子。这位来自农村的姊妹，为了给孩子治病几乎倾家荡产。孩子去世之后，她觉得回老家也没有意义，在这里虽然失去了孩子，却找到了主，就留下来边打工边服侍。有一次她提到，“这就是一种选择，我可以选择怨天尤人，也可以选择起来服侍。”

还有一位妈妈，女儿得了白血病，她自己也身患血液病。因为没有钱，就进行各种筹款，最后只筹够了女儿的费用。来北京之前她在老家是拜偶像的，后来有人给她传福音，她马上就带着全家人都信了。女儿做完骨髓移植，她就跟丈夫商量，自己放弃治疗，一是经济不允许，二是成年人的风险太大，她决定吃药控制，其余的事情都交给主。

她在医院附近开了一间小店，专门卖病友需要的东西，每天去店里都打扮得漂漂亮亮的。知道她背后的故事后，我心里很难过，跟她讲，“当我觉得自己太难时，就会想到你。”她反而对我说：“我怎么了？我很好啊。你看神多爱我，对我多好？”她一点都没有觉得自己委屈。

从这些见证里找不到高言大志，但你能看到神在他们里面的力量。每天被神带到一个个这么丰富的见证面前，只能对祂的作为惊叹。这种生命的见证每一天都在发生，但他们没有觉得自己多了不起，而是觉得自己只不过做了一件很平常、应该做的事。

很多人都希望看那种病得医治的神迹，我也很期待神在我们家行一个这样的神迹。但回过头看，我觉得神没有按我的心愿给我神迹也挺好的。按照我的想象，我们只是到北京转一圈，医生告诉我们是误诊，我们一家就平安回来，照常生活。如果是这样，我不可能看到这么美好的生命，我自己也可能还是跟以前一样，没有什么长进。

后来我才知道，教会负责的弟兄原本有自己的企业，也是带着生病的孩子来北京治病，他在家乡教会里是司琴，文化程度也不高，上帝选中了他牧养我们这些处在人生至暗之中渴求吃到最硬核的属灵粮食的人。于是他选择留下来继续服侍，从最初几个人在病房顶楼的楼梯间聚会，到现在开办教会，又开始了帮助病人异地就医的服侍。

弟兄姊妹的社会阶层和家庭情况各不相同，原来所在教会的背景也不同，但却卸去原来的职业、身份和骄傲，我们在这里因为我们都是病人和家属，只有彼此照顾、互相扶持。我在这里经历了在其他地方没有体验过的合一。

弟兄姊妹无处安放的心只有在神的家里才得安慰和力量，为了供应大家灵里的需要，教会几乎每天都有聚会。特别是当一群戴着口罩的小朋友和青少年病人仰起口罩外苍白的脸，唱起那首《最美的祝福》时，真的给我带来一种生命的震撼——“这一生最美的祝福，就是认识主耶稣。这一生最美的祝福，就是能信靠主耶稣。走在高山深谷，祂会伴我同行，我知道，这是最美的祝福。”

你说是好的就是好的

第二次化疗之后，孩子腿上起了一种莫名其妙的肿块。专家会诊，说可能是一个实体瘤。之后他就彻底不能下床了，整个人瘦成了皮包骨，膝盖显得很大，腿细得就像两根骨头。

有一天，医生告诉我，“告诉你个好消息，你的孩子缓解了。”但看着孩子腿上的肿块和瘦弱的骨架，医生的好消息也没能让我兴奋。医生说“你不高兴吗？”我当时还是很懵，那些日子坏消息太多，不知道这个好消息背后还有什么在等着我。

果然，医生又讲：“告诉你个坏消息，就是骨髓库包括台湾骨髓库，都没有合适的配型给你儿子。可能只能用你们夫妻二人的，首选用丈夫的试试。”当我看到一点点希望，又是一连串打击。

丈夫做了骨穿，医生说他不合格，让他休息一周后再检查。第二次还是不合格，第三周还是不合格。终于，丈夫在病房里忍不住放声大哭。我们从来没有在孩子面前哭过，我也从没见过一个男人像他那样嚎啕大哭。

我心里很生气，怪丈夫在孩子面前哭，怪他承受不住压力，因为自己没休息好，没将骨髓养好。医生说只能用我的骨髓，但因为我以前有过流产史，孩子如果发生排异反应可能是致命的，但已经没有别的办法了。当医生说要用我的骨髓时，当天晚上我也睡不着了。不是因为害怕，而是因为担心自己的骨髓也不合格。我越想好好休息就越睡不着，后来我就祷告，“神啊，医生说我的骨髓是最糟糕的，如果你选择我，你说是好的就是好的。”祷告完十分钟我就睡着了。虽然我的骨髓和孩子不能完全匹配，也只能将就着用了。

后面发生的事很神奇，孩子腿上的包块竟然消失了。其实我没有为此专门祷告，只是因为医生一直说要穿刺，但担心引起感染就一直没做。而我看孩子已经瘦成骨头了，就求神把不必要的检查挪去。没想到肿块真的消失了，孩子也终于可以重新走路了。住了整整两个月医院，终于可以回家休养一段时间。

回家那一周好像做梦一样，我牵着儿子的手走路，带他吃棒棒糖，心想如果没有这个病就这样生活该多好啊！但是没有办法，医生等他恢复好一点，就让他赶紧来医院准备第三次化疗。这一次剂量更大，头发完全掉光，之后儿子很快就被转到移植科了。

终于等来了希望，但和移植科医生的第一次谈话就给我们很大打击。医生边说边摇头：孩子的情况很严重，移植可以说是背水一战；骨髓捐献者也不理想，孩子之前化疗感染又多，移植后最难过的一关就是“感染关”。直到移植手术前，医生都一直提醒我们，如果后悔还来得及。感觉心里刚燃起的希望瞬间就被浇灭了，真的只能交托在神的手上，我只要听神的声音，不要听人的声音。

我还是鼓励孩子说，“你难过的时候要读圣经。”说着我就哭了，孩子看我哭，自己也哭，对我说“我不知道怎么读。”因为时间紧迫，我选了较短的《马可福音》陪他读，希望他起码知道耶稣是怎样一位神。从那以后，我们一直一起读经到现在。

有一天孩子对我说，“妈妈，别怀疑神。”我就问他，“你说什么叫怀疑神？”他想了想就说，“惧怕就是怀疑神。”这句话给我很大的震撼，我就跟丈夫说，“咱们大人真的应该反省。”还有一次我问他怕不怕死亡，他说，“其实我不是很怕，妈妈，因为我知道会往哪里去。”听到他这么说，我又难过又安慰。不过有时，孩子跟我说，“妈妈，其实我还是有一点点怕，但我想到耶稣就不怕了。”我觉得是神把平安放在他里面，这个是父母给不了他的。

痛苦岁月中最美的遇见

移植手术后，为避免感染，孩子要一个人在无菌病房里呆一个月。我们告诉他，这些天爸妈不能陪你，要依靠神。移植后的一百天是最危险的时期，但上帝保守孩子在那段时间里没有出状况。看着孩子一天天好起来，我学到的最大的功课就是从此明白神是活的、神的话是活的。

我的公公婆婆来帮忙，我们每天都一起去教会，参与服侍，也去探望别的病人。每天看到的都是重症病人，最明显的感觉就是“迫切”。我从没听见有人说，“今天天气冷就不去了吧”，或者“今天雾霾太大”，“今天腰有点疼”之类的，大家每天都像是在与死亡赛跑。

最令我震撼的是，这些弟兄姐妹大多数都是初信的新信徒，可能连圣经都没有读过一遍，但是他们比很多所谓信主多年的人还要热心，还要急切地追求。有一位从其他教会来帮忙的姐妹说：“我以为是我来服侍这群白血病患者的，但实际上我发现自己被服侍了，我心里没有他们那种迫切。”

就是在这种热切的服侍中，很多人认识了主。一个妈妈是做老师的，小孩也得了同样的病。很漂亮的一个小女孩，还不到十岁。我去的时候，她的孩子跟我的孩子一样瘦，全身都是大斑点，因为她不停地拉血，没有办法穿裤子。小孩非常痛苦，也没有尊严。

妈妈跟我说：“我真的不想信了，为什么别人不信，孩子都好了，我的孩子却一天比一天糟糕。”我不知道该怎么安慰她。最后，她的女儿还是离开了。教会就帮她料理后事。最后一次跟她见面的时候，后事已经处理完了，她准备离开回老家，临走时却跟我们讲：“我以前曾经怀疑过，但是现在孩子走了，我反而坚信这个信仰了。”她看到教会不管人信主不信主，宁可贴钱为她料理后事，不求任何回报，甚至不求让人表态信耶稣。这种爱让她深受感动，她从没遇到过。

现在孩子的骨髓移植已经五年多了，状况比较稳定。我们也回到自己工作的城市，回归日常生活。我在家照顾孩子，很多时间都是与孩子独处。单独的时候，心里好像更容易泛起各种念头。前几天看到镜子里自己因为甲状腺炎肿起来的脖子，想到孩子的身体，焦虑再次袭来。平顺日子里，大家在世界上原本的样子就是不愿意展现自己的软弱。我是个胆小软弱的人，也不太愿意敞开自己，常常感到一种灵里的不满足。我在内心深处知道，我一点都不像外表这样刚强，即便刚强也是靠着神刚强起来的。

回首那段北上治病的日子，常常让我想起的不是病痛的折磨与威吓，反而是那里存留的爱的光芒。大多数弟兄姊妹因为治病都背上了巨额债务，可是奉献的时候大家都排着长队，让我想起耶稣提到的穷寡妇的两个小钱。

他们每天都在帮助源源不断涌去的白血病患者，好多回到家乡的弟兄姊妹，陆续成为自己所在城市的祝福。没有人比他们更软弱了，但他们倚靠神所得的力量却令我震撼。那间教会被我称为“在痛苦岁月中最美的遇见”。

片尾曲：小羊诗歌《陪你走过春夏秋冬》