藉着严重脑伤的女儿,我走进万千特殊儿家庭

藉着严重脑伤的女儿,我走进万千特殊儿家庭

导读:医生说女儿最多只能活几年。亲友觉得女儿好像扫把星,让我把孩子送到教养院去。绝望中我企图自杀,却听到上帝说“我为这个孩子负完全的责任”。如今,女儿已经39岁,从没说过谎,凡她学到的能力都用来祝福别人。神藉着女儿,将福音带进无数特殊儿童的家庭。我只是顺服神的声音,每天被梦想叫醒。

《境界》独立出品【说出你的故事】

口述|汪妈妈(钟素明) 采访木小易

播音、后期虹雨

扫码奉献,同作主工

女儿蕙欣出生后,我抱着又小又软的她,以为自己生下一个小家碧玉,觉得自己是世界上最幸福的母亲,浑然不觉惊惶失措的事情即将来到。

女儿8个月大时,一天夜里突然发出好大的尖叫声,把我们都惊醒了。一量体温,43℃!赶紧送去医院急诊,最后经权威医生诊断,女儿脑部有32个空洞,特别是掌管运动、语言、体温调节的桥脑空洞特别多。医生说这种不明原因的先天性脑伤发生几率是万分之一。医生随后说了一句:“不是每个人都养得起这种小孩,是上帝拣选你们夫妻。”

对于一位26岁的母亲来说,这番话显得异常残酷。什么叫被上帝拣选?高二我被奶奶影响受洗信主,遵从神的诫命,在教会服事、奉献,我并未期望上帝赐下一个天才,但我无法接受这样的现实,心中没有丝毫荣耀之感。更令我感到愤懑的是我的丈夫。孩子是我们共同的,我认为他应该和我一同对上帝表达不满,然而他却说:“圣经上说,万事互相效力,叫爱神的人得益处。”这让我感到更加孤独。

作为母亲,我觉得所有的梦都碎了,却不知道神可以用这个女儿成就极其特别的事。

没人知道怎么对待特殊儿童

当时我在东海大学图书馆工作。先生读国中时就跟着一位老牧师天天读经,常跟教会青年团契到孤儿院、老人院服事。先生察觉到我情绪已近崩溃,离开医院后直接把车开到东海大学。那里有一对海外基督使团的宣教士夫妇刘爸爸与刘妈妈。刘妈妈把蕙欣抱在怀里为她祷告。很多话我都忘记了,但有一句我仍记忆犹新,她说:“主啊,小蕙欣是你完美的创造。”“完美”对我很是撞击,但很奇妙,这句话进入我的灵魂深处,使我的心从谷底开始攀升。

家族的亲友觉得女儿蕙欣好像扫把星,叫我跪在公婆面前承认女儿有问题是因为我。我真的好无助,曾经跑去台湾最著名的医院进行了100多种新陈代谢基因筛检,想证明问题不是出自我。可医生说新陈代谢有3000多种,即使把蕙欣带去美国也无法找到真正原因。医生甚至宣判女儿的“死刑”——最多只能活几年,而且一辈子不可能学会说话。

(蕙欣小时候拍的全家福)

我不知道自己为什么要受这种苦。先生怕我自杀,很有智慧地拜托刘妈妈帮助我。从这以后,每礼拜有一个小时,我跟着他们一起查经、灵修、祷告。刘妈妈把蕙欣抱在钢琴旁边唱歌给她听。每次祷告我都哭得很厉害。有一天我读到《诗篇》的句子“流泪撒种的必欢呼收割”,感受非常不一样,好像把眼泪都流出来了,心里装进去一种力量。大概一年后,我跟刘妈妈说:“我觉得我ok了,你们是来这里传福音的,可以把时间更多用在别人身上了。”

刘妈妈当时是东海大学路思义教堂儿童主日学校长,每次她制作课程都会跟我讲设计理念。每当她讲一个故事,我就去看圣经上怎么写的,她又是怎么用视听教材表达的。她的教案设计得极好,我们一起为主日学祷告。她还跟我讲了很多带小孩子的方法,强调眼神、肢体的接触,温柔的重要性等等。先生是电子工程师,受他影响我很早学会做PPT。刘妈妈发现用PPT讲故事更具吸引力,邀我去主日学服事。几番讲述下来,她觉得我有说故事的恩赐,认为有一天我可以成为宣教士,从此开始为我祷告。

1980年代的教会乃至台湾社会,根本没人知道怎么对待特殊儿童,刘妈妈好像成为女儿和我的“逃城”,让我们得以休憩,体会神的恩典。后来我讲故事的体系就是建立在她的基础上。

严重脑伤带来多重障碍,蕙欣从头到脚几乎所有器官都有残破,沟通、眼手协调、统合感觉都有问题。任何简单的事对她来说都很困难。严重的支气管问题使她只能张开嘴巴呼吸,一个夜里至少要起床五次清理鼻涕。到国中二年级动完鼻子手术后,她才能用鼻子呼吸。她经常会不自觉地吐出舌头,有时我得用手指紧紧捏住她的嘴巴。每天夜里,看着她熟睡的脸庞,听着她格外刺耳的呼吸声,我觉得女儿活得好辛苦。

我们付上昂贵的费用找到一位美国来的脑科医生咨询。他说女儿脑部仍存在活着的细胞,趁年幼时不断刺激还有机会强壮起来。他开了一个处方,要女儿爬三万六千公里。我开始带着女儿在家、在外面草坪上爬。为了给女儿做复健,我和先生翻遍图书馆资料,自己研发各种工具。

“我为这个孩子负完全的责任”

为了帮女儿找到平衡感,等她喝完牛奶消化完毕后,我就抓起她双脚一直摇。我还把蕙欣绑在椅子上,拿着椅子一直甩,就像让她坐千万次的云霄飞车。邻居都觉得我疯了。她的脊椎侧弯很严重,医生建议动手术将钢架灌在她双脚膝盖的关节处,把全身撑住慢慢练习走路。我真的听不下去,蕙欣还不到6岁,不要受这种苦。

蕙欣一发烧就是高烧,有一次持续了三个月之久。那时蕙欣的爷爷住在加护病房,先生忙完家里跑医院,像两头烧的蜡烛。有一天,一群亲戚巧妙地把先生支开,来到我家说:“素明,你没有能力把这种孩子抚养大,不如送到政府的教养院去,长痛不如短痛。”每个字背后通通都是“没有希望”,字字句句刺透我的心。

我不愿孩子拖累这个家,更不愿把她送走。那天夜里,我抱她到厨房,关好门窗,打开瓦斯。当瓦斯的味道散出,我听见一个声音说:“素明,我爱你,我为这个孩子负完全的责任。”我认得这是神的声音!这是上帝对我的呼唤,这声音自从那晚进入我脑海,就再也没有离开。

(汪妈妈在宝贝班讲故事)

回到现实,女儿还躺在床上发烧。一天清晨,我读到《使徒行传》3章1至10节,讲到彼得治好瘸腿的人,“那人的脚和踝子骨立刻健壮了”。好奇妙,“立刻健壮”四个字变得斗大一般浮在我眼前,仿佛从天降下的应许。我和先生每天以此经文祷告,决定不让女儿动手术。3个月后,女儿真的会走路了。那个两千年前在美门的神仍然活着,祂就住在我们家。女儿一步路一滴汗地学习走路,经常摔倒。每天晚上帮她洗澡就看到早上我给她缠的护膝上血迹斑斑。

蕙欣的舌头比较厚、长,转动有问题,咬字不清楚。3岁8个月才懂叫爸爸,5岁才会叫妈妈,“星星”说成“晶晶”,“穿裤子”说成“穿肚子”。先生很早在教会诗班服事,从小给蕙欣唱诗歌。我知道唱歌要咬字清楚,恰好有位邻居主修声乐,是牧师的女儿。有一天我问她可不可以来教蕙欣讲话清楚一点,她竟然跟我说ok。

姊妹几乎每天都来,头三年反复教蕙欣学吸气换气,学猫狗叫、小提琴、火车转动的声音,训练她的舌头转动。夏天很闷热,蕙欣穿着矫正脊椎的背架练习得很辛苦。邻居们觉得我脑筋有问题,“你女儿讲话都听不懂,唱歌比讲话难多了,你这是把钞票丢在水沟让它漂走了。”没人看好她,我流着泪凭信心走。只要她有一点点进步我就用很夸张的肢体语言称赞她好棒。女儿每天对着镜子练习转舌头,为了正确发出一个音,最长的记录她练了三年半。

先生说唱歌要有嘹亮的声音,于是每礼拜下午我们带女儿爬山,对着山谷大喊了两年。唱歌要有强壮的肺部肌肉,我们去学校找跑步教练,每天下午4-6点教蕙欣踏步、定点跑、折返跑。学校的操场是二百米,她最高纪录跑了十七圈。在人看来这是不可能的,但“在信的人,凡事都能”。有一天我突然觉得蕙欣音高抓得出来了,听得清了,很奇妙。

最难的是人际关系。无论女儿再怎么进步,她仍然是一个特殊的孩子。我不是很赞成蕙欣念普通学校,但先生看得远,他觉得女儿是一个独立的个体,要在真实的社会生存,我不能把她想得很脆弱。“你要相信生命会自己找到出口,上帝会眷顾蕙欣,她要自己去经历神。最重要的是我们要把满满的爱装在蕙欣里面,让她从很小就能学习在受伤中站立起来。”

我常常到学校去,每当知道蕙欣被欺负了,我难过得躲到厕所里偷偷哭。有一次我去接蕙欣放学,老师说班上有小男生用彩笔把蕙欣的手涂满,还涂在她脸上。老师拿长长的藤条打小男生手掌,告诫大家不要欺负人。小男生回到座位后,蕙欣竟然去握着他的手说:“刚刚老师打你很痛哦。”老师说怎么会有这种人,被蕙欣感动到流泪。

从宝贝班到特儿营

诚实地说,我只是很认真地抚养蕙欣,并不知道上帝要成就一个独特的事工。那时我在台中荣中礼拜堂担任儿童主日学老师,教会牧长、大学教授的孩子们和蕙欣一起上课。1997年,有一个患轻度威廉氏症的男孩走进主日学,他会念错字或答非所问,一般孩子会嘲笑他。我诧异他年龄跟女儿一样,进步却不大。接下来半年,我每周在自己家里教男孩三小时,他进步好大。原来我这套教育女儿的教材很有用,霎时间,隐藏在我心中的悲伤一下子消失了。我想要教更多特殊孩子,更觉得有责任教导普通孩子去接纳特殊孩子。

和相关负责人沟通后,教会批给我一间教室成立宝贝班。我一个人大概要花33个小时预备一个故事ppt,揣摩怎么讲。先生很支持我,请来保姆做家务。除上班以外,我的全部精力都投入在宝贝班。宝贝班的名声传出去,竟然有非基督徒家长说要捐钱给教会让自己的孩子也能进来,有信佛教的人也来询问。从两个特殊儿开始,宝贝班陆续加入新成员,有患自闭症、罕见病的孩子,有严重智障者,以及来自破碎家庭、性情特殊的儿童。

2004年,宝贝班逐渐发展,我向教会提出办营会的想法。当时大家对特殊儿了解有限,更不知道如何向特儿家庭宣教,都觉得太冒险,开玩笑说“光‘福音’两个字就把人吓跑了”,而且还没有钱。就在这时候,教会长老突然说去欧洲的短宣无法成行,因此多出10万新台币的预算,剩下的费用需要自筹。这时先生拿出存折递给我说:“你去办,所有账单就用这个。”还有一个姐妹用牛皮纸袋装了5万块送到我家。我计算过举办营会20年来每年所需费用约300万,至今没用过教会一分钱。到底钱从哪里来的,我真不知道。我平时常说一句话:神调动一切。

(蕙欣在特儿营献诗)

有专家建议我接收同类型、轻度的特殊儿,方便统一设计教案、节省人力。我知道福音在哪里都有需要,不愿放弃重度特儿家庭,因此扩大招收范围。2008年我们招收了20个家庭,因此需要招募20位辅导人员。时间一天天临近,辅导只招到8位,我常在前往各大学团契分享异象的高速公路上流泪祷告。结果开营前几天,我的信箱涌入多封报名邮件,营会得以顺利举行。

辅导基本是大学生或研究所一、二年级的学生,开营前要先接受4天3夜的辅导培训,认识并学习接纳特儿,陪伴和帮助家长拓展视野,改变他们“前世孽今生还”的错误思维。感谢主,特儿家庭所遭遇的我通通都懂,每一堂课都是用生命去教。

营会中年轻的辅导们常常遇到许多困难:自己的头发被抓、手臂被咬,分离焦虑的孩子大声尖叫,多动症的孩子一直在跑,每个障碍类型的孩子都大不一样。同工们的体力经常透支,无助到只能呼求神,操练自己用天堂规格的爱去爱这些孩子。慢慢他们就经历到,耶稣是全世界最棒的特教老师,祂有死里复活的大能。

神的作为超乎想象。许多牧师和父母反馈,从营会回去的年轻人改变很大:他们不再挑剔服事内容,愿意为生病的爷爷换纸尿裤,帮助妈妈照顾失智的外婆。这是一个真实的平台,让年轻的弟兄姊妹知道行道比听道重要,要以真理活出忍耐和爱。当他们结婚,也能影响到自己的夫妻关系和亲子教育。

报名营会的家长约有70%都不是基督徒。4天3夜的营会以见证、特殊教育分享、福音讲座三个面向作为主轴,传播全然接纳的爱的氛围。许多父母因此信主并参与服事,也有人后来进入特教行业。2008年举办第四届特儿营时,神提醒我趁着身体还没走下坡路,要把经验传承给年轻人。2009年起,陆续有台湾之外的年轻基督徒报名担任辅导,由此促成马来西亚、香港等地举办特儿营。疫情期间,我们被迫把课程搬到在线,意外接触到许多其他地区的朋友一起交流。疫情后我们继续开办实体营会,没有一年不是爆满。直到今年合计举办了20届。

被梦想叫醒

2005年,在有4年就可退休的时候,我辞掉东海大学工作,带女儿到世界各地巡回演讲。刘妈妈说这是神对她多年祷告的回应。蕙欣总是说她最喜欢去的地方是医院。我们常去台中荣民总医院探望病人,她会带野花给他们。为了不只是送花,我教她唱歌。每次我帮病人祷告后,她就唱歌,护士医生都来围观。

有个男生打篮球时脑血管破裂,长时间处于植物人状态。在家人同意下,蕙欣为他唱歌并鼓励他。在她准备祷告时,男生的手指动了,向她竖起大拇指,医生护士全都尖叫起来。蕙欣还邀请宝贝班同学一起给他演奏音乐,好像一个大天使带着一些小天使。后来男生也出院了。“天使歌手”的称呼就这样传出来,连电视台也来采访她。

每次听女儿唱歌,我都想到自己企图自杀那晚神对我说的话。一个生命可以茁壮到超乎想象,让流泪的人生变成赞美的人生。蕙欣抽屉里全是写给别人的祝福卡片,上面都是“风雨中也能飞翔”“沙漠中开江河”等赞美诗的歌词。蕙欣很喜欢为别人祷告,很多人有烦恼都会请她代祷,感恩神真的垂听。出去宣教后,蕙欣交到很多朋友,她的语文、表达逻辑的进步也是这时发生的。这个过程是我这个做母亲的一步步学习放手的过程,我很相信神一直在负完全的责任。

(2024特儿营大合照)

蕙欣是长短脚,走路很辛苦,可是她愿意跟着我一起跑遍世界很多城市。她认为的美不是穿得漂亮,而是上帝喜欢她做什么事情。有一次罗马邀约去演讲,我觉得太遥远了还要适应时差,蕙欣说:“妈妈你要有希望,这样才是最快乐的人。”在马来西亚服事时,蕙欣要唱歌的那天,晚餐时她发烧到38度,我第一个反应就想保护她,让她不要唱了。蕙欣却说:“妈妈我可以忍受发烧的痛苦,我想要唱歌。”

蕙欣已经39岁了,抚养她39年,越来越觉得她价值连城。神拣选“愚拙的,叫有智慧的羞愧”,我真知道了什么叫“回转像小孩子”。她有机会就去探望别人,39岁了没有说过谎,凡她学到的能力都用来祝福别人。蕙欣比我干净,我觉得父神没有因为人的罪而震怒,是因为世上有像蕙欣这么单纯的人,我们因他们而蒙福。

其实有时候我教她的一些道理我自己都做不到,我会被世界的价值观捆绑。就拿十一奉献来讲,她今年39岁,没有一次没有做到十一奉献。有一次她把她演唱会的收入全部奉献,她说:“妈妈我不会算十一是多少,全部奉献就可以了。”她还说,“爸爸奉献的比我还多”。她的单纯显出我们的虚伪。

我父亲今年八月离世,葬礼后我忙了很多事情。蕙欣提醒我:“我们应该去看外公了,外公应该要听我唱歌了。”在墓园,她跟外公说:“你知道天堂有一个知足乐园吗?你在那边什么都不缺乏。我要唱《In The Garden》。”这大概是10年前声乐老师教她的英文歌。我真是活在一个惊奇里,突然觉得她脑部根本没受伤,她什么都懂。

现在蕙欣每天的内容都安排得挺满。起床后去上肌力课、运动课、声乐课。最近在练习新的曲子,见一些朋友。她也帮我当秘书,联络旅行社订机票。为我们忙着的事情祷告,关怀她记挂的人,这些都是她心里特别想去做的事情。

今年我65岁了,7年前先生也退休了,有人说你们怎么不去环游世界?我看过别人离世时播放的环游世界的照片,觉得不过如此,但当我去传福音,看到曾经自杀的人信了主,那种喜乐是无法夺走的。两年前我的膝盖开始退化,先生更多地承担起家庭饮食的责任。我每周带宝贝班、家长查经会、祷告会,教导年轻人,每年固定出版一期特儿营心得集;各处演讲……有一年我讲蕙欣的故事讲了186次,有人问我怎么每次讲这些还是会哭?因为每次讲到自杀那段,我被主的爱温暖的感觉都同样强烈。

2010年,我出版了第一本关于女儿成长和宝贝班的故事《万中选一的祝福》,后续又出版了四本书,第六本书正在整理中。我不知道怎么去计划,只是跟着上帝的脚步,祂会亲自完成祂的工作。只要人有任何骄傲,觉得是自己的聪明和努力,上帝的恩典就会离开。

女儿还很小的时候,有一天我忽然意识到人心不懂感恩就像“坚固的营垒”,上帝要我去撬开“坚固的营垒”,一个人攻不下来,我就传递异象,让更多同工跟我一起撬动属灵的板块。这个旅程有时会很难,魔鬼会让你一直惧怕,单纯可以让人拥有信心。我只是顺服神的声音。这么多年,其实是蕙欣一直带着我凭信心往前走。我每天都是被梦想叫醒的。

片尾曲:《祂名是耶和华》

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