导读：从18岁开始抗癌，三年五进医院，最后等待死亡的日子里遇到神。祂把我放在祂的舞台上，不是独舞，恩上加恩为我预备了婚姻和一对儿女，使用我去服侍病痛中的孩子。然而神岂需要我的帮助呢？明明是我需要经历祂的大能把我从自义中唤醒，我逐渐学会放下自己。
《境界》独立出品【说出你的故事】
口述 | 大美 采访 | 木小易
播音 | 家内
扫码奉献，同作主工
2003年3月，18岁的我正在昏天暗地的备战高考，周围同学谁都不敢浪费一分一秒，唯恐人生就此一蹶不振。长期熬夜和压力让身体有些麻木，我忽然感觉胸闷憋气，跑到医院做了检查，报告显示胸部发现高密度阴影。
没想到医院人这么多，和考场差不多，只是这里每个人脸上都带着愁容。透视CT、加强CT，没想到命运丝滑地完成了一次换坑：把我从一个为未来人生而战的坑，拉进了为当下生存而战的坑。
为何是我
爸妈像热锅上的蚂蚁，匆忙慌乱之中，听医院安排为我做了手术。胸骨全部锯开，切出来肿瘤化验是何杰金士病，淋巴癌的一种。常规治疗是放化疗，也就是说完全没有必要手术，我欲哭无泪。
肿瘤和少部分的肺组织被切除，但手术无法根治，一周后CT显示胸腔又有新的肿块，爸妈想隐瞒我的病情，却不知我早就看过病历了。我很勇敢地接受一轮又一轮的化疗，恶心、眩晕、呕吐，感觉胃都快被我吐出来了，才击退了肿瘤的反扑。
亲友劝我“身体要紧，明年再考”，但身处高考大省山东，我真的不想再经历一次备考，就咬牙坚持。等到第七次化疗结束后的第二天，正好是大学军训的开始。我丝毫没有顾忌身体需要调养，戴着假发、军帽，顶着炙热的太阳，直接投入到军训。我以为只要努力，人定胜天！文艺、体育是我的强项，开学后学生会、社团，到处都有我的身影。出尽风头的我，觉得重新找到了主宰一切的感觉。
仅仅三个月后，医生发现卵巢出现肿块，担心是转移。手术后确定只是卵巢囊肿。这些经历仿佛给柔弱娇小的我加上了光环，我觉得自己毫无惧怕，很了不起，可以教育别人甚至教育父母。我比以往更加认为自己不可能有错，将很多事情归咎到父母身上，争吵成了家常便饭。
出院后，我迫不及待找了很多兼职，让自己的生活充实起来。打工的收入让我的日子过得很充裕，我享受别人羡慕的目光，更陶醉于别人了解我经历后表示的钦佩。然而好景不长，2004年10月复查时发现右锁骨下有肿块，医生说“复发了”，我不得不一个人办完所有休学手续，回家治疗。
就这样被命运抛弃了吗？我不甘心。外人看来我开朗乐观，但内心深处，满是孤独、渴望和挣扎。泪水无数次奔涌，心如刀割一般痛。街上来来往往都是健康充满活力的年轻人，而我要面对化疗药水一滴一滴流进身体，放疗在身上留下红紫的印记，什么化妆品都遮不住，手术留下一道长长的疤痕。旁人投来异样的目光，我感觉自己有点黑社会大姐大的味道。为了给自己留点尊严，我仍然不肯休息，白天打工、晚上家教。
2005年9月新学期开始，我揣着所有梦想回到学校。因为知道自己的生命不够长，我一点也不敢浪费时间，更想努力活出生命的宽度。全身心投入学习、兼职打工，还报名参加了选秀比赛，我要赢回属于我的掌声和赞许。
悲剧却仿佛找到我做主演，一个月后我又回到医院，肿瘤仍在我体内肆虐，我一边办理住院手续，一边接到参赛通知的电话，我泣不成声。上天为什么那么看不上我？从小我就是一个善良的小孩啊，保护弱者、救火、帮同学补习，给老人让座，陪病重的阿姨奶奶聊天，为什么我这么努力，结局却是这样？
三年了，我提着行李第五次走进医院。血红色的药水把我折磨得死去活来、防线洞穿，可要想活着还能怎么办呢？冷静下来，我把眼泪一点点咽回肚子里。肿瘤总算得到了控制。想到多少病友离我而去，我至少还活着。
等待死亡
2006年2月，我带着过年得到的压岁钱，高高兴兴回医院复查。从CT室出来，我发现大夫的表情异常。“发生了什么？”这个给我做了三年CT的大夫，半天没有说出话来。那一瞬间好像过去了一个世纪，巨大的恐惧感突然笼罩我。
虽然这些年常有复发，但每次化疗都是有作用的，都会让肿瘤缩小。但这次大夫哽咽地说：“不太好，有变大……”这意味着化疗药失效了。我瘫在地上，全身出汗，腿也失去知觉。我发疯一般吼起来，连为我打针的护士都哭了。大夫只说了一句：“去北京吧，也许干细胞移植可以延长你的生命。” 站在长长的走廊上，“我要死掉”的念头一阵风般进入身体。我坐车去海边，心里的委屈不满到了极点，我用尽力气对天怒吼：“你凭什么？我不怕你！”
为了活命，21岁的我带着妈妈，凌晨五点踏上去北京的火车。几经周折，终于走进中科院肿瘤研究院。接待的大夫看上去30岁左右，自信中透着冷漠。交谈中我得到两个明确的数字，活下来的几率大概50%，花费20-50万。
家里根本没有这么多钱，就算能活着出舱，今后是怎样的生活质量？恐惧充斥着我的每一根神经，我像一个活死人瘫在床上，有时想坚持继续治疗，又怕人财两空；有时想死了算了，又吓得毛骨悚然。这些想法像死循环在脑子里转来转去，半夜惊醒，全身是汗。
回到家，为了凑齐治疗费，我被迫以“女大学生边打工上学边治病”为噱头接受媒体采访。很多好心人来捐钱送药，病房一下子拥挤起来。有一位老人凑到我跟前，我一眼就认出是我小时候读幼儿园的园长张奶奶！看到我的报道，她带了好多信上帝的弟兄姊妹来医院，还留下4000多元奉献。张奶奶告诉我：“觉得很痛苦的时候你就祷告，和上帝说。”
凑钱的过程很卑贱，亲戚朋友让我们装穷，要把我的钢琴、电脑统统搬走，或者搬去外边说房子卖掉了。记者让妈妈跪在地上像泼妇一样哭，妈妈照做了，我的心在滴血，感觉自己的身体和尊严一起被践踏。我赶走了记者，也得罪了亲友，带着仅有的十几万去往北京。
辗转了几家北京的医院之后，最后我没有进行干细胞移植，而是回到家乡青岛，进行精准放疗。为了防止心脏受损，我赤裸身子躺在仪器上，羞耻仿佛带来一种酸痛，而我只能强忍着。
身体承受的射线已经超量，我坚持不住了，突然想去寺庙祈求神明。我花重金买来一捆“香”，被人群拥挤着涌进寺庙。乌烟瘴气的房间里挤满了人，连磕头都要排队。看着大大小小的塑像，我磕了不知道几百个头，然而这么多的神明，却没有时间听我一个人唠叨几句。
从庙里回到家里，一种未知的恐惧缠着我，一点力气也没有，心里憋屈得快要爆掉。突然想起张奶奶说的上帝，她说我不用排队随时可以和祂讲话，于是我开始歇斯底里的发泄。一顿撕心裂肺的死缠烂打之后，一股莫名的本能又使我求上帝饶恕，求祂救我，鼻涕眼泪混在一起，我趴在床上喊着：“求求你了，求求你了。”
这期间我回大学参加最后的考试并拿到毕业证。一个夏天的放疗结束了，搞笑的是放疗前后的报告只有两个地方不同，一个是日期，一个是医生的名字，肿瘤仍旧压迫器官，没有任何改变。我笑着咽了两口眼泪，开始等待死亡。
神的舞台
2006年10月，张奶奶突然邀请我去教会司琴。出于对老人的尊重和对司琴的好奇，我顶着2厘米的头发，拖着因服用激素而略显肥胖的身体去了教会。我只是想找点事做，进来后却感到一种平安。张奶奶说很多弟兄姊妹为我祷告，我不知道世界还可以这样，有人会无条件期待你一切安好。
不顾身体软弱，我学习了初信栽培课程，和大家一起查经，似乎忘了自己是一个等死的人。年底圣诞节我还编排了一个舞蹈《耶和华祝福满满》，带着长长的假发，站上了上帝的舞台，成了祂的孩子。时至今日，每当这个画面在脑海出现，我都会热泪盈眶。22岁的我终于放下骄傲逞强的心，将自己全然交给上帝，不再想着打工赚钱，浮躁、贪婪的心终于安静下来。
隔年的夏天，我感觉有些憋气，这才想起自己是个病人。上帝或许不过就是一片止痛药吧，让我过了几天轻松日子。心里有点失落，独自一人躺在CT室，泪水无法控制的外溢，短短的几分钟真是漫长。等待结果时，我大脑麻木、四肢僵硬，空气似乎都凝结了。
医生说肿瘤好像变小了！我放声大哭，感觉自己从地狱一下被扔进天堂，完全没想到竟是这么好的结果。从那时起，我对上帝模糊不清的身影似乎清晰了许多。尽管体力较差，我还是常常安静坐在教会里听上帝的话语，再也不去管肿瘤怎样，没进医院复查过，也不再吃药。
2008年我修完神学院课程，在教会担任司琴和诗班指挥，带主日学、大学生团契。平常靠教孩子弹钢琴赚生活费，父母也与我一起信了主。但我心里仍然很渴望有一个依靠。我知道虽然我的自我感觉良好，但得过癌症是硬伤，我在感情上格外敏感。当我亲手为弟兄姐妹筹备婚礼，陪他们走进婚姻殿堂的时候，我不停问上帝，去哪才能寻找一份山长水远的爱情？
凭着肉体的感觉追求幸福，结果不是人家拒绝我，就是我拒绝人家。很长一段时间我无法面对神，极强的自尊心又让我极力掩饰软弱，而越是软弱就越想显示刚强。我很讨厌自己，却无可奈何。在完全无力的时候，我试着把自己一点一点交给阿爸父，除了祂，我一无所有。我一次次祈求主：我想要谨守遵行你的话，请你帮助我，我不想活在罪中。这种交托不晓得重复过多少次，失败过多少次。每次跌到深谷，上帝都抓住了我。
十多年来弟兄姐妹为我祷告，主日学的孩子常常陪伴照顾我，大学生们即使毕业各奔东西也不忘给我寄礼物。2014年，30岁的我没有稳定工作，没钱、没房，生过重病，婚姻对我是一种奢侈，我已经做好准备独自一人生活。
恩上加恩
这时，一位年龄、个子都比我小，学历却是博士的弟兄向我表白，后来成了我的先生。他先做了各种“调研”，上网查阅资料，详细了解我的身体状况，并和母亲商量了此事，这才向我表白。
我问他：“你折腾了这么多，万一我不愿意呢？”他说：“这样至少不会伤害你。”这样的细心周到着实让我意外，也更坚定了我的信心。上帝很幽默，祂又一次纠正了我的错误观念，让我知道真正的安全感来自成熟的属灵生命，而不是身材、金钱和地位。
婚后第一年，我俩都带着一种混合着自卑的自信。如果不是身体不好，我觉得自己各方面都蛮不错；先生虽然是博士，却出身农村，我们都有自己的骄傲。“没有义人，连一个也没有。”婚姻让我们对罪有了最深刻的认识，我们都是带着一身污秽来到神面前，需要被救赎。从神而来的平安使我们彼此靠近，先生爱上帝胜过爱我，正是这一点让我毫不畏惧。
（大美姊妹一家）
如果说活下来是恩典，婚姻是神赐的礼物，那孩子的到来就是中了头彩！婚后半年，没有经过任何努力，我竟然怀孕了。感恩我没有任何不适的反应，直到离预产期不到两周时，因为治疗导致器官受损严重，出现重度子痫前期和妊娠高血压。不知插了多少管子，我终于在2016年1月艰难生下老大。四年后的2020年，疫情期先生居家办公，从头到尾陪我生下老二。两个孩子都很健康，上帝的恩典实在超出所求所想。
在服事方面，因为经历过病痛，2015年，当一间儿童医院院长找到他的基督徒朋友商量如何建立社工关怀团队的时候，教会让我负责对接，后来我们成立了“唯爱义工”。弟兄姊妹纷纷加入，祷告、帮忙挂号、找路、看单子、陪护，大家的服侍获得医院的认可和信任，团队由最初的20人扩大到200多人。
2016年一次志愿活动中，我们遇到觅非播舍负责人斯蒂夫带了很多孩子来看病（位于山东临沂的觅非播舍专门服侍重疾弃儿，可登录境界官网newjingjie.online搜索：无敌的爱，阅读相关报道）。多数孩子需要长期治疗，我们顺理成章接过陪护工作，收集母乳、募集物资费用。大家尽己所能出钱出力，把孩子们接进自己家里住。不到一年，我们总共陪护了10个孩子。其中一个女孩需要40多天24小时不间断的陪护，大家也坚持了下来。
岂敢自义
2017年2月，一名叫恩心的重度脑瘫孩子来治疗。四岁半的她体重只有10斤，从出生就靠胃部造瘘进食，血糖值只有2，全身多处溃烂，医生也没有好办法。我们把她接回家，用手扒开她的小嘴，用小勺一点点喂水，一秒、两秒、三秒，八九秒后看她用力一咽，我们瞬间泪奔。哪怕吃得很慢，这对小生命的延续却至关重要！
当天我们收到各样奉献，尿布纸巾、奶粉药品、营养素、衣服，近20位姊妹接力照顾恩心20天，她的血糖值升到4，生命体征增强。然而到3月15日早上，她眼睛没合上就离开了。由于查不到户籍身份，派出所不得不进行严密调查，法医不断进进出出，我们什么都做不了。恩心的遗体被放置在殡仪馆6年后才下葬。
我不禁埋怨神，大家这样用心照顾，怎么还要经历这些苦？神却默不作声按下我的暂停键，那段时间除了一点文字工作和主日司琴，我的重心转向家庭。以前天天忙碌，即使带儿子在身边也是人在心不在，服侍成了我的又一个职场。现在我努力想和儿子正面交流，沮丧的是，他都不正眼看我。带他去游乐场玩，他也孤零零的。我实在看到自己真是一个太不称职的妈妈了。
三个月的休假，安静中我越来越看到我的自以为是。我常以为自己在为主受苦，好像做了多么伟大的事，可上帝岂需要我的帮助呢？明明是我需要通过服侍成长，是上帝用大能的手托住我，我却全然没有察觉。直到儿子紧紧搂住我的脖子撒娇，我开心得泪流不止，感谢主预备时间让我和孩子重新建立关系。
十年来，许多孩子来治疗，有的病情好转，有的病重离世。很多孩子没法交流，也不会给出爱的反馈。有人不理解我们的付出，甚至说让这些孩子活着就是遭罪。但神让我们看到祂的美意，社会以有用来衡量人，然而每个生命在神眼中都宝贵，任何人都没有权利结束生命。一次次与死亡正面相遇，我知道只要灵魂最终的归宿对了，其他都没那么重要。
看起来是我在帮助别人，很多时候我也被鼓励。港、澳是一对双胞胎兄弟，患有脊髓型肌萎缩症，医生预言他们只能活到8岁，然而今天他们仍然活着，已经26岁了。当我们去探访哥俩时，哥哥说“不要灰心，你的神在你右边扶持你”，弟弟说“遇到困难不要害怕，因为这正是神叫我们得胜的时候”。敬畏神的母亲把哥俩带到神面前，即使全身上下只有一根手指能动，他们还能传递恩典。
雅歌是个唐氏宝宝，她的父母想放弃，把孩子交给觅非播舍抚养。一开始我真是不情愿接待他们，现在想来真是惭愧。人的爱何其有限，我的爱也很有限，只有上帝的爱是完全的。人的脆弱和坚强都超乎想象，这才是有血有肉真实的生活。审判权归神，即使我不明白，也愿意相信祂使万事互相效力，叫爱神的人得益处。
此前因为恩心的身份问题，我曾被警察带走盘查，引起一些恐慌。出于安全考虑，牧者希望我解散义工群，甚至有人说我作为总联络人很享受被大家尊崇的感觉。和先生沟通后，他说如果出事咱俩就一起承担。有了他的支持，我更加坚定。后来神奇妙地带领一位做过公益组织的老姊妹帮助我们，将义工团队成功注册为正式公益组织，由我担任理事长。牧者也跟我道歉，说当初没解散是对的。
回首这些年，从18岁抗癌到如今41岁，虽然身体基础很差，但我还能养育孩子、照顾家庭，服侍有需要的人，尽管挑战很大，但我越来越清楚自己不过是一个器皿。我能做的就是努力把自己倒空，好让主能把祂自己更多盛进来。
片尾曲：the praise baby collection – 《Awesome God》
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