求医记：孩子还活着，感谢你的作为！

导读：当我看到“宁波女婴手术离世”的新闻，对母亲的痛苦感同身受。我也曾经历同样的煎熬，不顾众人的目光，扑通跪倒在病房向神呼求，抱怨神为何让不幸接连发生。而今，我深知医学的尽头就是神学，只有祂能打破医生对于疾病的认知与定性，只有祂才有真正的医治权柄。

《境界》独立出品【说出你的故事】

文 | 王沛恩

播音 | Annie 后期 | Jack

扫码奉献，同作主工

近日，宁波邓女士在网上发帖称，自己5个月的宝宝被诊断心脏“房间隔缺损”，根据医生建议进行手术，却在手术当晚不幸去世。宝宝离世时“眼角还挂着泪，嘴巴闭不牢”，让母亲心痛不已。家长对医疗过程提出质疑。许多痛失爱子的母亲纷纷留言讲述类似的遭遇，她们仍然活在伤痛和自责里走不出来。

因着这个家庭的苦难，我再次被带回自己和孩子经历的一幕幕过往。

我扑通跪倒在病房

当时正值新冠疫情肆虐，儿子出生刚刚4个月，因为感染了新冠病毒和一种不知名的病毒而发生呼吸衰竭。我抱着他飞奔到上海一间儿童医院。

儿子被当场送进抢救室，大约1个多小时后，他身上插着管子被推出来。我在病房陪护，当晚孩子发生热性惊厥，浑身抖动不停。那是我人生第一次慌张到走不动路，赶来的医生已经开始在旁边给孩子做心肺复苏。

第二天，医生拿着一堆检查报告走过来，特别指给我看心脏超声波的报告，告知我两个从未听过的名词：房间隔缺损和卵圆孔未闭。医生仍在一边做科普，我的心已经跌落谷底。

面对突如其来的打击，作为家里的信三代，我最先问自己，“到底哪里出了问题？”接着就开始自我控诉，一定是我做错了什么，导致神要管教我！我陷入到约伯那三位朋友的言语攻击模式，心根本静不下来。是不是因为孕期没有好好聚会？但我那时候也有苦衷，不是吗？我把能想到的罪都认了一遍，情绪却越来越失控，以至于听到医生问我，“要手术吗？”我的心底防线霎时间崩塌了，我开始埋怨神：你对我太不公平，为何你能够保守教会其他小孩子安然无恙，而我的儿子要承受这些呢？愁苦万分的我顾不得周围所有人的目光，扑通跪下，我大声呼求，“主啊，祢到底要我怎么做？”求神怜悯我。

站起来之后，我心里还是没有底，但因为心疼儿子，所以对医生说：“我不要手术！我接受不了，孩子才4个月啊。”隐约间，我仍然期待也相信神会怜悯的，因为我无法否认之前经历的一切：祂虽然准许我经历怀孕持续流血到孕晚期8个月，甚至医生数次断定我一定会流产，但祂都保守了，并未伤及孩子的性命；生产时经历30多个小时的难产，导致儿子重度呼吸窘迫，但儿子的大脑发育被保全，出生后并未变成医生警告我们很可能成为的“脑瘫儿”。

后来，我去网上搜索各种资料，发现房间隔缺损若是小于5毫米，根本不需要特别担忧；但若在10毫米以上，可能会出现心衰、房颤等情况。感恩的是，儿子并没有任何重症前兆。

那一夜，我守在儿子病床前彻夜未眠。一边在手机上查各种资料，想要知道这类疾病的最坏结果；一边祷告，求神帮助我。

尽管医生多次劝说我手术，但我都婉拒了。直到儿子出院以后，有一次聚会时，一位做医生的姊妹说，其实孩子那种情况下挺危险的。这句话让我恍然意识到，虽然我无知，我并未料到危险会到何种程度，可是祂全然遮盖了人的软弱，带我们跨过了死亡的阴影。

疾病什么时候离开我们家？

转眼3年过去了，我没给儿子做过任何心脏方面的检查，不想被各种检查搅扰。看到他每天活力无穷，也没有出现医生提醒的那种必须立马就医的情况，我的心慢慢安稳下来。

看到宁波邓女士跪在众人面前声泪俱下时，我对她的痛苦感同身受。医生是人，不是救世主。医生出于各种考虑，也会选择报忧不报喜，对孩子的父母强调那些最可怕的后果。我在孩子6个月时就经历了一次。当时去做婴儿保健，医生告知孩子有郎格汉斯细胞增生症。又是一个新名词！我查资料才知道，这是一种罕见病。我跟丈夫当场都懵了，不明白这种全球发病率约为百万分之五的疾病，为何要落在我们的孩子身上？

尤其是我这个做母亲的，根本淡定不下来。我问丈夫，是不是我们最近又犯了什么罪？还是说，我们不该站起来服侍，导致我们不清楚的属灵争战发生？触碰到灵里面非常幽暗的部分，我跟丈夫特别痛苦。有一次，我甚至祷告说：“主啊，倘若可以，求祢将这病转移到我身上！”

我们听从儿保医生的建议，带着孩子去看皮肤科。两位专家都强调同一件事情：你儿子好不了的，这种病根本不会自愈，别幻想了，只有手术才能抑制。这是上海数一数二的儿科医院的医生做出的诊断结论。

我脑子很乱，残留的理智提醒我们，换家医院看看。另一间医院的医生名望稍逊，但看上去更和蔼一些。等检查结果的时候，我的眼泪忍不住掉下来，那段时间刚巧我自己也被查出心脏病，体力跟不上，我只有向神哀哭，“主啊，这要到几时呢？疾病什么时候离开我们家？”

不知道是不是该庆幸，好消息是，医生说儿子得的不是之前诊断的罕见病；坏消息是，孩子可能得了肥大细胞瘤，而且终生无法治愈，需要手术切除并化验，拿到最终的病理报告才能确诊孩子脑袋上面的三个肿包究竟是什么性质。医生惋惜地说，他接触的孩子大多是长在背上、腿上，都是单发的，很容易切除，切了也不会再长；我儿子属于多发性的，长在头上不好切除，而且术后复发率极高。我的心被拍打得七零八落。

回家后，我吃不下、睡不着，在疯狂查找资料中熬过一宿，心中毫无头绪。丈夫也束手无策，我们的眼泪差点像大卫那样将床榻飘起来了。我感受到一种前所未有的无助，终日抑郁。有几次，我反问自己：“你真的觉得有神吗？为什么祂要让这样的事情不断发生在一个幼小的孩子身上呢？”还有一些谎言会蹦出来：“你看！你的神不要你了，祂丢弃了你。”

我跟丈夫都打不起精神，我开始怀疑是不是自己全职侍奉遭来了“横祸”，丈夫的服侍也逐渐懈怠，我们的交流也常常突然陷入沉默。也忍不住互相抱怨，丈夫会觉得我的孕期饮食太单一，或者出门坐地铁带来了辐射等等，我则埋怨他在孕晚期没有更好地照顾家庭，让我的情绪产生波动，导致孩子出生后碰到那么多棘手的问题。

可悲的是，事发前一天，我们还在回顾那些相爱的日子多么幸福深刻，以及灵里相通的喜悦和婚姻带给我们的祝福。但时隔一天，仅仅因为一个可能的诊断，什么都变了。

神为何允许这些发生？如果没有这样的事，我作为一个信三代，丈夫作为家中的信二代，我们一定会每天喜乐，会有服侍不完的精力。现在，我们不得不承认完全没有力量去面对任何一种未知。曾经骄傲的我从未将自己的软弱摊开在弟兄姊妹的面前，但因为儿子的病让我不得不发公祷事项，向教会求助。因为我发现环境大到我无法预估，我需要团契的帮助。神借着教会弟兄姊妹的祷告和探访安慰了我们，让我们里面的灵逐渐复苏，也重建了信心，再次承认祂是与我们同负一轭的主。

一周左右，儿子脑袋上凸起的“肿包”奇迹般地自己消下去了，留下一个不规则的、浅红色的印子！那天清早，我跟丈夫再次欢呼雀跃，向神献上“哈利路亚”的感谢。

祂从未丢弃我们任何一个人

然而，问题并未终结。此后的日子里，肿包一直反反复复地发生，挺折磨人的。一次，儿子摔倒刚好磕到留下印子的地方，几分钟后就鼓起一个大包，像是一个大水泡，我哆哆嗦嗦地告诉丈夫，然后又打开手机挂号，冲到医院找医生。医生只是摇摇头，没有做任何处理，劝我早点做手术确定性质，才是最好的办法。

可我不想让这么小的孩子承受手术的痛苦，于是我再次带着儿子回了家。在出租车上，我独自抱着儿子，眼泪蒙在口罩里，使我喘不过气来。丈夫因为这件事情严厉地批评我没有照顾好儿子。我内心很苦涩，自那以后，几乎花了所有精力去看护孩子。可就算如此，仍不能完全保证儿子的安全。细数下来，除了主动磕碰或高烧带来的肿包，其余情况大概一年会发作6次左右，前面几次我还会去医院，但因为医生也无法做什么，后来我索性就在家里带着儿子祷告。祷告结束，就读《诗篇》给孩子听。

（沛恩姊妹的儿子）

就这样，他从半岁的小娃子慢慢长大。每到岁首年末，我都会默祷，“父啊，感谢祢护理了我的儿子，他还活着，并且头上的包也在控制范围内，这都是祢的作为！”

儿子三岁生日那天，当一家人细数恩典时，我突然意识到，他的头曾经凸起的地方好久没有肿起来了！我赶紧翻开记录本查看，果然，距离上一次发作已有7个多月了。这意味着儿子头上的“包”越来越稳定，这是变好的迹象。那一刻，儿子正在手舞足蹈地唱着“我们的神本伟大”，我的心里流淌出一股无法言喻的喜乐。

哦，神啊！祢多么怜悯我们啊！更令我们受到鼓舞的是，儿子越来越有我们怀孕时向神所求的样式：他不需要我们的帮助，经常自己开口向神祷告，不住赞美。我想不到自己究竟做了什么好事，才能保管如此美好的产业，孩子真是神赐给我们极美的礼物。时至今日，尽管儿子头上的印子还在，但神止住了脓肿和扩大，神果然是又真又活的。

当我看到“女婴手术离世”的新闻，深知医学的尽头就是神学。祂是造物主，设计了人的身体，只有祂才有真正的医治权柄，祂能打破医生对于疾病的认知与定性；祂让信靠祂的百姓看到，疾病可以不需要借助医生的手术刀，就得全然医治。

这些年带着儿子就医的过程很煎熬，但神一次次平静了儿子头上和心脏上的问题，也抚平了我内心的风浪。祂虽许可一些艰难的环境临到我们家，却从未丢弃我们任何一个人，反倒是与我们一同受苦，教我们能够白白得着恩典。今生我所能做的，就是跟随祂的脚踪。

片尾曲：《我不为明天忧虑》

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