拯救“玻璃心”男孩六六

<strong>拯救“玻璃心”男孩六六</strong>

出生刚6天,出生在东莞的六六就进重症监护室。出生29天,六六做了第一次心脏手术,当时不做手术就来不及了。到2014年,六六爸妈已收到过15次六六的病危通知书,全国多家医院的问诊结果总说救治无望,直到他们开始求助网络,展开神奇的美国医治之旅。

《境界》独立出品【儿童节特稿】

文  | 张丹萍

播音 | 虹雨

谈到东莞男孩六六奇妙的美国求医之旅,每个接受采访的基督徒讲述的都是别人的故事,帮助六六的陌生家庭,替六六考虑每笔费用的细心医生,为帮助六六一家访美推迟旅游的新婚夫妇,众人回想起救助六六的整个过程,都不会刻意提到自己,甚至几乎从不提到自己,而是感谢每一个提供帮助的人,感谢神的恩典。

在许多人看来,是神拣选六六,走进众人的视野,完全是神,籍着基督徒的手,织就一张爱的网,连接起分散在全球各地的一群热心又严谨的人,使这个“拯救六六”的特殊使命得以完成。这是一个奇妙的旅程,同行的人最大的喜悦是亲眼见证了因为爱而成就的奇迹。

15次病危通知书

东莞男孩六六即将迎来他的第十个“六一”儿童节。除了听妈妈的话,避免激烈的运动之外,六六和其他同龄男孩没有任何区别,单纯、开心,爱读书,爱思考,不爱考试,前几天还因为去上海的医院复诊,错过期中考试,暗自欢喜。

六六父母努力工作,六六妈妈刚刚辞职,开始自己创业,这一家三口的生活看上去如此平静。

事实上,这样的平静来之非常不易,出生刚4天,六六就被东莞的医院检查出患有重疾,两天后,呼吸粗重的六六被送进重症监护室。第二天,救护车上的六六随着病危通知书被送进广州一家大型医院。六六出生仅7天,他的父母就已经签过两张病危通知书。

出生29天时,六六做了第一次心脏手术,当时不做手术就来不及了。因为心功能太弱,即使在那年的冬夜里,六六换掉七八次衣服依旧是大汗淋漓,3个月的时间,孩子被送进了6次医院,普通的感冒都可以让六六住上半个月医院。

六六经历3次开胸手术,4次介入手术,住院的次数不下10次, 当地媒体了解到六六的故事,称他是“玻璃心男孩”,这个说法固然不准确,但多少也反映了大家对脆弱生命摇摇欲坠的痛惜心情。

六六的外貌看起来和正常的孩子并没有太大差别,可实际上他每走1000米就要停下来休息,各大医院的诊断书上写着“肺动脉远端分叉多发狭窄,人工管道钙化、瓣膜严重返流”等字眼。全国多家医院的问诊结果总是说救治无望。

六六爸妈,已经收到过十五次六六的病危通知书。直到最后一次,他们求助互联网,神奇地认识了一群基督徒。

寻找世界上最好的医院

2014年5月底,何姐妹辗转从朋友的聊天群组中知道六六的故事,在美国的她读到后有一种深深的感动,就是自己能帮六六,孩子危在旦夕,为什么不试试美国的医院呢。

接下来是个漫长的沟通过程,美国、香港、上海的一群朋友组成了一个帮助六六的沟通群组,六六妈通过网络把六六的资料上传,大家翻译成英文。

因为六六的病情复杂,大家担心翻译中的任何差错,有时需要听录音,有人翻译,有人校对,然后把录音发到群里,再核对一遍。群里一大堆博士,但遇到一些关键的医学名词,他们还去请教更专业的学者。夏民兄弟参与了最多的翻译工作,也是在这个阶段和孩子父母互动最多的人。

六六妈妈回忆起这个过程,最感慨的不仅是大家的专业精神,还有细致体贴。六六妈妈每天都是在下班后辅导孩子做作业到晚上10点,之后开始和几所美国医院写邮件,查资料、打国际长途”进行咨询,非常辛苦。

“为了不影响我休息,最后一段时间只要到凌晨2点,群里的人会不约而同地停止发信息”。这群细心的朋友默默帮六六找基金、问医院、甚至研究医学资料和美国的医疗援助机制。当时这群朋友们一起,和死神抢时间,按医生的说法,如果延误到肺动脉高压,任何医院都没办法解决。早点确定医院和治疗方案,早点开始为六六手术,是大家唯一的目标。

在美国联系医院的工作由何姐妹完成,这个两个孩子的妈妈感念最多的,不是自己在这个过程中的辛苦,而是一连串的来自陌生人的帮助,为了寻找最好的医院,她通常都是先查资料,然后直接打电话到总机,讲述中国男孩的医疗需求,转院长办公室,再转相关的部门,总机小姐一句“我们相信我们一定能帮助他”,这让何姐妹顿时感觉温暖。

何姐妹能记住每一个提供帮助的人的名字,她也念及波士顿医院一位西班牙裔的工作人员,为了替六六一家省钱,是她主张把病历等资料的电子版发过来,节省快递费用。

“六六加油”爱心群的全球接力

参与救助六六的基督徒们都说,见证了神迹。

回想整个过程,事情似乎是出人意料的顺利。比如从一开始,难处就在于选择医院,还有支付跨国医疗天价的手术费用。因为不是注册的非盈利组织,在美国又不能公开筹款,但弟兄姊妹们从一开始就深信,主会挪去这些拦阻。

波士顿儿童医院和耶鲁儿童医院的医生们在网络上、电话上,为孩子提供各样的免费医疗咨询和问诊。经过由来自世界各地的基督徒们和朋友组成的“六六加油”微信服侍小组的共同努力,两所医院都给出了积极的治疗方案。

选择波士顿医院以后,何姐妹的大学同学徐丹,专程从芝加哥飞到波士顿,与医院主管国际病人治疗的主管面谈,敲定治疗费用。当时大家惊奇地发现,医院减免了部分费用后的报价和筹得的款项完全一样,简直不敢相信这个奇迹,费用的问题就这样解决了。这也让所有的参与者惊喜,六六的手术可以立刻进入执行阶段了。

大家都对波士顿医院的运作程序不了解,六六父母希望找到曾在这家医院治疗的家庭了解一下,时间紧,大家最后只找到一个家庭。夏民兄弟介绍,其实很多人都不知道这个家庭背后的故事,他们的孩子几个月前在波士顿医院接受过白血病的治疗,却仍未能挽回生命。对于一个家庭来说,孩子的去世是一个难以愈合的伤口,但这对父母却依然坦然的面对六六一家的求助,把自己的伤痛隐藏起来,详细介绍医院的情况,希望能尽力提供帮助。如果不是神在动工,这真是不容易的一件事。

去年10月,六六一家到了美国,开始了治疗过程。照顾一家人的起居,安排就医,其实是一个不小的工程。从下飞机的轮椅,到离医院最近的酒店的订单,很多事,很多人,何姐妹的家在纽约附近,夏民在旧金山湾区,六六的手术安排在波士顿。这中间有许多奇妙的衔接和配合,一次又一次的化险为夷,似乎都在验证着神的美意。

六六一家从香港出发,王晞姊妹在香港亲自送机,带了一本儿童图书送给六六,特别带了20美金的零钱,她说估计六六父母身上带的都是大额现金,让他们做小费用。在六六停止受捐后,她还坚持送了一笔不小的费用给六六使用,她说孩子需要费用的地方很多。

迎接照顾六六一家的陈璐姐妹本来要和未婚夫走入婚姻的殿堂了,为了这项工作,特意修改了行程。一落地,六六爸妈就拿到何姐妹托人带来的生活用品,从电饭煲到保温瓶一应俱全。

术后难得的“一公斤”

六六妈提到,在手术的前一晚,这群基督徒们为他们一家祷告,他们内心前所未有的平静,甚至闹钟的声音都听不到,这么大的手术一家都睡过了头,当负责陪伴手术的人来找他们时,他们慌得连衣服都连不及换就跑向马路对面的医院。六六经历过无数次大小治疗,能在手术前享受这样的睡眠,对他们一家来说,真是从未有过。

参与救助的人都会提到PT姐妹,她和自己的亲人在手术前后陪伴六六一家,也负担了六六一家在美国生活的款项。这是一位连名字都不愿意透露的华裔女性。15岁离开台湾和姐姐到哥斯达黎加再到美国,后被康奈尔大学录取,又再考取麻省理工和斯坦福,毕业后在华尔街从事金融业高管。43岁退休后,她一直在帮助别人,她认为这是上帝给予自己人生清晰的带领。

神带领人有时候做的,就是一些细微的小事。六六妈妈这样描述说,“手术后,孩子增加了一公斤,往常他需要6个月才能达到这个数据。在ICU,何姐妹做好六六喜爱的琳琅美食让人远赴270公里带来;在病房,李瑞峰弟兄自己做好六六钟爱的南瓜粥,张巍送来可口的饭菜,育红姐妹所在的教会兄弟姐妹轮流送来丰富的食物。

六六提到的这些弟兄姊妹来自波士顿华人教会,为安排六六一家的餐食,何姐妹邮件求助波士顿教会,育红姐妹也是辗转看到六六的故事,自己联系何姐妹,安排姊妹们做饭——第一次来到美国的六六一家,能吃到家常口味的中餐,不能不说是神奇妙的预备。

六六妈妈描述PT姐妹,“记忆力十分惊人”,事关六六的每一个精准数据和日期,她都能瞬间出口。她说,家中放着很多她帮助的人的资料,即使当事人资料丢失了,她还能提供副本,六六的资料自然也包括在内。

去年9月26日下午两点50分,主治医生Mayer医生走出手术室,手术效果很好,几乎可以肯定,孩子的命运已经被改变。

手术其实分两次进行,24号支架安装后,医生马上在电脑回放了手术过程,这个手术在国内尝试过失败了,国内医院没有一家有把握来做,有的甚至不认可这个方案,但是波士顿的医生助理说,美国人从来不怀疑这种手术。26号的手术不但完成手术,而且堵了一个漏,这个漏是以前没有检查出来的,更换了肺动脉同种瓣膜,这个方案在国内也是不可想象的,因为国内的同种瓣膜需要家属自己去寻找供体。

简单来说,同种瓣膜的使用周期大约是10年,10年后需要更换,但是医生认为是不需要开胸的,只需要介入治疗。手术呈现的几乎是大家能期待的最好结果。

历时将近八个小时的手术,牵动很多人的心,PT姐妹和何姐妹一直通过网络直播手术过程,事实上,当时参加救助的人几乎都成了半个专家。

为什么是“六六”

为什么是六六,几乎所有的救助,都会面临这样的提问。这一次参与救助行动的基督徒同样面临这个问题。

何姐妹第一次在朋友中为六六募捐,就回答了这个问题:“面对昂贵的手术费用,我们向大家发出求助的请求!这是一个只有8岁的孩子,和你我的孩子一样。聪明可爱,不同的却是我们的孩子健康快乐,六六需要与时间赛跑,争取健康地活下去!也许你会说,世界上这样的孩子那么多!可是,既然六六走进了你我的生活和视线,就让我们以爱儿女的心,以举手之劳,成就孩子生命的愿望!在爱与怜悯中施舍的人有福了!”

从开始救助六六,何姐妹一家,包括两个可爱的孩子,就开始为六六一家祷告,出院后,她也安排了十几位参与救助和祷告的基督徒在自己的家里聚会。在大家看来,六六得救是主的恩典。

在开始救助六六之前,大家就知道彼此信仰上的不同,六六父亲是佛教徒。从手术中醒来的六六,对妈妈说,他希望叫一直帮助他们的PT阿姨为“PT妈妈”,这样的称呼也一直延续到现在。可对于PT阿姨来说,她不希望有人写作称赞她的工作。

夏民弟兄认为“六六一家的幸福很重要”,六六的父母是为儿子的病不屈不挠走遍天下的父母,夏民一直还记得手术成功出院后,何姐妹邀请他们一家人去其纽约附近的家中欢聚,六六父亲在她家的后院座椅上拍了一张照片,夏民说:“那是我见过的一个父亲最满足快乐发自内心的笑容。”

所有参与者都喜欢提到其他付出的人,而不是自己——PT姐的姐姐和姐夫,都快六十岁了,依旧跑前跑后,事无巨细。在美国读神院的陆弟兄专程为六六祷告,休斯敦的赖先生,“六六加油”群中的肖文海弟兄、蔡玲姐妹,波士顿教会的一众弟兄姐妹,日本的刘立婷,东莞的牛哥,尤其是老翁,他是第一个把六六的故事传到美国,让六六一家与这帮朋友相识的人。

“六六加油”群中的一位基督徒分享了这样一段经文,也许能够描述他们的心意:

“因为我饿了,你们给我吃,渴了,你们给我喝;我作客旅,你们留我住;我赤身露体,你们给我穿;我病了,你们看顾我;我在监里,你们来看我。’义人就回答说:‘主啊,我们什么时候见你饿了,给你吃,渴了,给你喝?什么时候见你作客旅,留你住,或是赤身露体,给你穿?又什么时候见你病了,或是在监里,来看你呢?’王要回答说:‘我实在告诉你们,这些事你们既做在我这弟兄中一个最小的身上,就是做在我身上了。” (马太福音 25:31-40 )

片尾曲:昌平咏恩敬拜与赞美团契《天父美善的力量》

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